Бірі айналасымен тез тіл табысады, бірі ұзақ бақылап барып ашылады. Бірі сөзбен жеткізеді, енді бірі сезімін көзқарасымен, қимылымен немесе үнсіздігімен білдіреді. Баланың дамуы әртүрлі болуы мүмкін. Сондықтан қоғам үшін ең маңызды міндеттердің бірі — әр баланың өзіндік болмысын ескеріп, оның ерекшелігін түсінуге, қабылдауға және қолдауға үйрену.

Аутизм туралы айтқанда да осы ұстаным алдыңғы орында болуы тиіс. Аутизм — баланың мінезіндегі «қырсықтық» немесе ата-ананың тәрбиесіндегі кемшілік емес. Бұл — адамның қарым-қатынас жасау, ақпаратты қабылдау, сезіну, ойлау және қоршаған ортамен байланыс орнату ерекшелігі. Аутизм спектрі өте кең: бір бала сөйлеуде қиындық көруі мүмкін, екіншісі ерте оқып, сандарға немесе белгілі бір тақырыпқа ерекше қызығушылық танытуы мүмкін. Біріне қатты дыбыс ауыр әсер етсе, енді бірі жарыққа, иіске, көпшілік ортаға сезімтал болуы мүмкін.

Сол себепті аутизмді түсінудің алғашқы қадамы — «бәрі бірдей болуы керек» деген түсініктен бас тарту. Әр бала — жеке тұлға. Оның күшті жақтары, қажеттіліктері, қызығушылықтары мен даму жолы әртүрлі. Аутизмі бар баланы түсіну дегеніміз — оны өзгертуге тырысу емес, оның әлеміне құрметпен қарау.

Бүгінде әлем бойынша аутизм тақырыбына назар артып келеді. Дүниежүзілік денсаулық сақтау ұйымының бағалауынша, әлемде шамамен әрбір 100 баланың бірі аутизм спектріне жатады. Ал АҚШ-тың Ауруларды бақылау және алдын алу орталығының соңғы деректері бойынша, 8 жастағы балалар арасында аутизм көрсеткіші 1/31 деңгейінде тіркелген. Бұл сандар аутизмнің «сирек кездесетін құбылыс» емес екенін көрсетеді. Керісінше, әр қоғамда, әр мектепте, әр ортада аутизм спектріндегі балалар мен ересектер бар.

Дегенмен деректердің артуы аутизм көбейді дегенді ғана білдірмейді. Бұл — қоғамда ақпараттың көбейгенін, диагностика мүмкіндіктерінің жақсарғанын, ата-аналар мен мамандардың ерте белгілерге көбірек назар аудара бастағанын да көрсетеді. Ерте байқау мен дұрыс қолдау баланың дамуына үлкен әсер етеді. Балаға уақытында көмек көрсетілсе, ол өз әлеуетін ашуға, қарым-қатынас дағдыларын дамытуға, ортаға бейімделуге және өзіне сенімді болуға көбірек мүмкіндік алады.

Аутизмнің белгілері әр балада әртүрлі көрінеді. Кейбір балалар есімін атағанда жауап бермеуі, көз байланысын сирек орнатуы, сөйлеудің кешігуі, қайталанатын әрекеттер жасауы немесе күн тәртібіндегі өзгерістерге ауыр бейімделуі мүмкін. Бірақ бұл белгілердің болуы баланы шектеу немесе таңбалау үшін емес, оның қандай қолдауға мұқтаж екенін түсіну үшін маңызды.

Ең бастысы — аутизмі бар балаға «неге басқалар сияқты емессің?» деп қарамау. Оның орнына «саған қалай ыңғайлы?», «сені қалай қолдай аламыз деген сұрақтарды қою маңызды. Осындай көзқарас баланың өзін қауіпсіз сезінуіне, қоғамға сенуіне және өз қабілетін көрсетуіне жол ашады.

Аутизмді түсіну тек ата-аналар мен мамандардың міндеті емес. Бұл — бүкіл қоғамның ортақ жауапкершілігі. Балабақша мен мектепте, қоғамдық орындарда, спортта, мәдениетте, жұмыста және күнделікті өмірде әртүрлі адамдарға орын болуы керек. Инклюзия — тек пандус немесе арнайы кабинет емес. Инклюзия — адамның ерекшелігіне қарамастан, оның қадір-қасиетін мойындау, таңдауына құрметпен қарау және қатысуына мүмкіндік беру.

Мұнда тілдің де маңызы зор. Біз «ауырады», «зардап шегеді», «қалыпты емес» деген сөздерден бас тартып, адамды бірінші орынға қоятын, құрметке негізделген сөздерді қолдануымыз керек. Аутизмі бар бала — ең алдымен бала. Оның арманы, қуанышы, қорқынышы, қызығушылығы, таланты бар. Ол да достасқысы келеді, үйренгісі келеді, жетістікке жеткісі келеді. Тек оған кейде әлемді түсіну үшін де, әлемге өзін түсіндіру үшін де көбірек уақыт пен қолдау қажет болуы мүмкін.

Ата-аналар үшін де қолдау ерекше маңызды. Аутизм диагнозын естіген сәт әр отбасы үшін оңай болмауы мүмкін. Бұл кезде ата-анаға кінәлау емес, нақты ақпарат, кәсіби көмек, түсіністік және сенім қажет. Себебі баланың дамуы тек терапияға немесе сабаққа ғана байланысты емес. Ол ең алдымен өзін жақсы көретін, қабылдайтын, сенетін ортаның ішінде өседі.

Әлемдік ұйымдар соңғы жылдары аутизм туралы тек хабардарлықты арттыру жеткіліксіз екенін жиі айтып келеді. Қоғам хабардар болудан қабылдауға, ал қабылдаудан нақты әрекетке көшуі керек. Яғни аутизм туралы білу ғана емес, аутизмі бар адамға қолайлы орта қалыптастыру маңызды. Бұл — мамандардың дайын болуы және дұрыс бағыт беруі, қоғамдық орындардың бейімделуі, жұмыс берушілердің ашық болуы және әр адамның күнделікті қарым-қатынаста түсіністік танытуы.

Әр бала — ерекше. Бұл сөз әдемі ұран ғана емес, қоғамның адамға деген көзқарасын көрсететін құндылық болуы тиіс. Егер біз баланың ерекшелігін ерте байқап, оны қабылдап, дұрыс қолдау көрсете алсақ, онда ол өз мүмкіндігін жүзеге асыра алады. Ал қоғам үшін ең үлкен жетістік — әр баланың өз орнын табуына жағдай жасау.

Аутизмді түсіну — мейірімді болудан басталады. Тыңдаудан басталады. Сұрақ қоюдан, үйренуден, стереотиптерден арылудан басталады. Себебі әр баланың әлемі бөлек. Ал біздің міндетіміз — сол әлемге есік ашу, құрметпен кіру және баланың өз жарығын көрсетуіне мүмкіндік беру.

Дереккөздер: 

WHO, CDC, Autism Speaks, UNICEF/WHO Global Report, National Autistic Society, Autistica

Жанна Умбетова 

Болат Өтемұратов Қоры 

Ресурстық Орталық тренер-оқытушысы